Recolección Etica de Datos en la Investigación | Principios y Procedimientos

Introducción

Hay toda una serie de consideraciones éticas implicadas en prácticas de recolección de datos que los investigadores cualitativos deben tener en cuenta antes de recoger cualquier dato. Estas consideraciones éticas tienen por objeto evitar daños y garantizar el bienestar de los participantes en la investigación de los que los investigadores son responsables.

Aunque la recogida ética de datos se refiere al bienestar físico, las prácticas éticas en la investigación en ciencias sociales también tienen que ver con la protección de la información personal identificable de los participantes en la investigación y con asegurarse de que su participación en la investigación siga siendo confidencial si es necesario.

Este artículo detalla los fundamentos de la investigación ética, así como las consideraciones éticas específicas de la investigación en ciencias sociales, para que los investigadores puedan mantenerse informados sobre la necesidad de prácticas éticas en la recogida de datos.

Comprender la investigación con sujetos humanos

Los investigadores de las ciencias sociales tienen consideraciones éticas particulares diferentes de los de las ciencias físicas, materiales y naturales. Los biólogos tienen que lidiar con la ética de sacar animales de sus hábitats y realizar experimentos con ellos, mientras que los geólogos y los climatólogos intentan estudiar y recopilar datos de entornos naturales sin efectos adversos. Los científicos sociales trabajan principalmente con personas, lo que plantea retos particulares que deben negociarse para mantener los principios éticos relativos a cómo deben tratarse los datos en el curso de la investigación.

La información sobre las personas es un recurso especialmente valioso, y el investigador, como instrumento más importante de recogida de datos, ejerce un inmenso poder cuando está en posesión de esa información. Cuando se trabaja directamente con las personas para recopilar datos sobre sus conocimientos, opiniones y perspectivas, básicamente se les está pidiendo que compartan información sobre sí mismos que podría utilizarse en su contra si los datos se manejan de forma inadecuada. Por su bien y por el bien de los investigadores que dependen de la confianza de participantes en la investigación, la ética de recopilación de datos debe respetarse y defenderse exhaustivamente.

¿Por qué hay implicaciones éticas en la recolección de datos?

Existen antecedentes de prácticas poco éticas en la investigación que obligan a los investigadores a realizar una reflexión crítica sobre su forma de recopilación de datos. Uno de los ejemplos más tristemente célebres de investigación poco ética es el Experimento Tuskegee, en el que los investigadores no sólo no intervinieron en el tratamiento de hombres negros enfermos de sífilis, sino que directamente les engañaron sobre su salud, causando en última instancia la muerte de más de un centenar de participantes en la investigación bajo su observación. Este estudio se cita a menudo junto con el experimento de la prisión de Stanford y el experimento de choque de Milgram como prueba de la necesidad de obligaciones morales que conlleva la recogida ética de datos.

Aunque los experimentos mencionados se centran en los efectos adversos de la investigación médica no ética, se reconoce que la investigación no invasiva en ciencias sociales también puede ser perjudicial para participantes en la investigación si se lleva a cabo sin principios éticos. Los riesgos que entrañan las técnicas poco éticas de recogida de datos en la investigación observacional suelen tener que ver con el manejo inadecuado de información sensible o la interacción indebida en el context de la investigación. El uso inadecuado de los datos tiene implicaciones para la salud mental de los participantes en la investigación, así como perjuicios para su reputación en la sociedad.

Las consecuencias del mal manejo datos cualitativos son especialmente profundas en lo que respecta a la investigación con poblaciones vulnerables. La investigación crítica se centra especialmente en las dinámicas de poder y las desigualdades que afectan a los grupos de personas marginadas y desfavorecidas.

La investigación en antropología, sociología, investigación médica y educación ha incluido el estudio de migrantes, personas desplazadas por la guerra, pacientes de hospicios y miembros de la comunidad LGBTQ. Huelga decir que es probable que estas personas se muestren reacias a participar voluntariamente en la investigación por una serie de razones delicadas, y los riesgos que conlleva el tratamiento inadecuado de los datos de estos posibles participantes en la investigación pueden ser variados y devastadores.

Incluso en los estudios que no recogen principalmente datos de poblaciones vulnerables, existen diversas consideraciones culturales y sociales sobre el uso de información privada. Pedir el número de teléfono o la dirección de correo electrónico a un desconocido, por ejemplo, está invariablemente mal visto en cualquier entorno, y mucho menos con fines de recopilación de datos.

Además, la investigación cualitativa a menudo se pide información más sensible y personal, como datos médicos o de servicios, cuya divulgación podría tener efectos perjudiciales para las perspectivas profesionales, la reputación o la posición social.

Respetar la ética en la recogida de datos

Comprender la ética de los datos es una cuestión de debatir cómo se recopilan los datos y qué prácticas de recopilación de datos puede resultar perjudicial para participantes en la investigación el bienestar por cualquier número de razones.

Protección frente al daño

Tener presente el bienestar de los participantes en la investigación es el objetivo más fundamental en el que se basan todas las demás preocupaciones éticas. Mientras un investigador esté recopilando datos sobre el terreno, es responsable del bienestar de los participantes en la investigación que está estudiando.

El alcance de esta responsabilidad empieza por garantizar que sus prácticas de recogida de datos no pongan a los participantes en peligro directo. En la investigación experimental, esto significa evitar influencias que puedan dañar la salud física o mental, como tratamientos médicos adversos, actividad física peligrosa y abuso verbal.

Las investigaciones en las que este tipo de daño podría considerarse necesario suelen someterse a los procedimientos de revisión ética más estrictos y no pueden llevarse a cabo sin el consentimiento informado de los participantes en la investigación.

En términos de investigación naturalista, este daño también puede derivarse del daño a la reputación, la violación de la privacidad u otros efectos causados por el mal manejo de los datos. Un buen ejemplo de este daño a la reputación puede encontrarse en la investigación organizativa, donde los empleados que hablan negativamente de sus jefes pueden sufrir repercusiones si sus datos se comparten públicamente con información identificable como nombres y direcciones.

Consentimiento informado

Huelga decir que la posibilidad de que se produzcan daños hará que los participantes en una investigación se muestren menos dispuestos a participar en ella. En el experimento de Tuskegee, los hombres negros habían dado su consentimiento tras recibir garantías de acceso a lo que ahora se entiende como un tratamiento médico inadecuado. Si hubieran conocido la naturaleza del tratamiento que iban a recibir, habrían sido menos propensos a participar.

En consecuencia, la recogida ética de datos requiere que los participantes en la investigación hagan algo más que simplemente dar su consentimiento para participar en un proyecto de investigación. En la era de la investigación posterior a Tuskegee, un consentimiento claro e informado implica la comprensión de los procedimientos de recopilación, uso e intercambio de datos. Los investigadores deben saber que sus participantes son plenamente conscientes del estudio y de los riesgos que conlleva.

La obtención del consentimiento informado es, por tanto, uno de los componentes más importantes de la investigación con seres humanos. En la mayoría de los casos, el proceso de consentimiento informado implica que los participantes lean un formulario de consentimiento detallado que describe su participación en el estudio, los posibles efectos adversos derivados de su participación y las medidas que tomarán los investigadores para proteger los datos recopilados en el estudio.

Durante el proceso de consentimiento informado en la mayoría de las investigaciones con seres humanos, el investigador explica el contenido del formulario de consentimiento y responde a las preguntas que puedan tener los participantes. Sólo cuando se ha comprendido plenamente el estudio, los participantes firman el formulario de consentimiento.

Manejo de datos

Durante todo el transcurso del estudio deben observarse prácticas responsables en materia de datos. Especialmente cuando la recopilación de datos implica grabación de audio o vídeo, los investigadores deben ser conscientes de qué datos se utilizarán en la publicación y qué datos deben ser anonimizados de cualquier detalle personal que pueda conducir a la identificación de los participantes en la investigación.

Para los investigadores de la Unión Europea, el Reglamento General de Protección de Datos (RGPD) ofrece a los participantes en la investigación abundante protección de datos, limitando a los investigadores a la difusión de datos anónimos y exigiéndoles que aseguren los datos mediante encriptación, almacenamiento seguro y otras medidas que limiten el acceso. Incluso fuera de la Unión Europea, las instituciones esperan que los investigadores manejen los datos siguiendo las mismas pautas que las prescritas por el GDPR.

Esto incluye otras medidas de sentido común como la eliminación segura de los datos (por ejemplo, destruir los datos en lugar de simplemente tirar los datos impresos o los medios electrónicos a la basura), mantener los datos en almacenamiento local en lugar de en servidores basados en la nube, y trabajar con los datos en lugares que estarían fuera de la vista del público. Estos procedimientos pueden parecer demasiado insignificantes para mencionarlos en un diseño de investigación, pero una revisión ética rigurosa a menudo requiere que el investigador reconozca y detalle estas medidas para garantizar que los datos se manejan adecuadamente.

Privacidad y confidencialidad

Los datos anónimos y privacidad de los datos son componentes fundamentales de un diseño de investigación que garantice que los participantes en la investigación estén protegidos de los efectos adversos de la recopilación de datos sobre su reputación y estatus. En la era de las contraseñas seguras y los alias en línea, los participantes en la investigación suelen esperar que su información esté protegida y no caiga en malas manos.

En la mayoría de los casos, la ética de los datos obliga a los investigadores a anonimizar los datos. En transcripciones de entrevistas y encuestas, cualquier detalle personal como nombres y direcciones debe eliminarse o modificarse para garantizar que las identidades de los participantes en la investigación no se revelen en la difusión de la investigación.

El uso de seudónimos es una práctica común en la investigación cualitativa para facilitar la conversión de datos brutos en datos anónimos. La investigación con sujetos humanos puede identificar a los participantes mediante un código numérico (por ejemplo, "Participante 34") o un nombre diferente (por ejemplo, "Mark" en lugar de "Michael"). Estos códigos sustituyen a los nombres reales en los extractos de datos de artículos o presentaciones.

Cuando la información personal es esencial para el seguimiento de los participantes en la recogida de datos, la revisión ética puede requerir que el diseño de la investigación incluya un libro de códigos que se almacene separado de los datos. Este libro de códigos relaciona los seudónimos con los nombres reales y otros detalles, y está protegido con las máximas medidas de seguridad, de modo que es menos probable que otros datos proporcionen información identificativa si se filtran esos datos.

Hay que tener en cuenta que no siempre es posible garantizar un anonimato perfecto, incluso con seudónimos en lugar de identificadores directos. En investigación etnográfica el estudio de poblaciones pequeñas, por ejemplo, a quienes tengan conexiones con los participantes en la investigación observados puede resultarles fácil determinar las identidades de las personas de las que se habla en los datos. Cualquiera que pueda acceder a los datos anonimizados puede hacer suposiciones sobre los participantes en la investigación basándose en identificadores indirectos como el lugar de trabajo, el salario o la edad. El proceso de consentimiento informado debe dejar clara esta probabilidad de identificación a los participantes en la investigación para garantizar una plena conciencia de los riesgos de la participación en el estudio. Los identificadores también deben proporcionar un cierto nivel de ambigüedad (por ejemplo, un amplio rango salarial o de edad) para mitigar el riesgo de que el público pueda identificar a personas concretas.

Por último, se espera que los investigadores no compartan los datos brutos fuera de los contextos de investigación. Los participantes en la investigación que dan su consentimiento informado confían en que su información o sus respuestas no se compartirán en las redes sociales u otros foros públicos sin su permiso expreso.

Lecturas complementarias

• McLeod, S. (2023). El experimento de la prisión de Stanford: El famoso estudio de Zimbardo. SimplyPsychology. https://www.simplypsychology.org/zimbardo.html
• McLeod, S. (2024). Experimento de choque de Stanley Milgram. SimplyPsychology. https://www.simplypsychology.org/milgram.html
• Nix, E. (2017). Experimento Tuskegee: El infame estudio sobre la sífilis. History. https://www.history.com/news/the-infamous-40-year-tuskegee-study
• Wikipedia (s.f.). Reglamento general de protección de datos. Wikipedia. https://en.wikipedia.org/wiki/General_Data_Protection_Regulation